Geldnerd kiest zijn levenseinde
Maak je geen zorgen, ik ben niet van plan om dat op korte termijn te doen. Maar ik vind het levenseinde wel een belangrijk onderwerp. Ik heb een actueel testament en ik werk jaarlijks mijn achterblijversdocument bij. De dood en de nalatenschap is iets waar iedereen met enig verantwoordelijkheidsgevoel over na zou moeten denken, vind ik. Zeker als je verantwoordelijkheden en verplichtingen hebt, zoals een koopwoning, vermogen, of kinderen. Want anders zadel je jouw nabestaanden op met onmogelijke keuzes en vragen ze zich vertwijfeld af wat je gewild zou hebben, in een periode dat hun hoofd er misschien niet naar staat. Als verwarring zaaien je doel is, prima. Maar het is wel hoe veel familieruzies ontstaan…
In mijn voornemens voor 2022 schreef ik al dat ik ik van plan was om dit jaar ook een Levenstestament te gaan maken, een samenstel van behandelverbod, euthanasieverzoek, verzoek om toepassen van comfortbeleid en medische volmacht. De term ‘levenstestament’ is misleidend, en volgens mij vooral bedacht door notarissen om mensen het gevoel te geven dat een (dure) gang naar de notaris noodzakelijk is (dat is overigens niet zo). Ik houd graag de regie in handen over mijn eigen levenseinde. Als leven lijden wordt dan hoeft het van mij namelijk niet meer. Dood ga je toch, lijden kun je beperken.
Ik zet deze stap niet zomaar. In mijn familie komen diverse vervelende (en mogelijk erfelijke) aandoeningen voor. Ik weet niet óf die mij gaan treffen, maar áls dat gebeurt wil ik mijn opties open hebben. En ook in mijn persoonlijke omgeving zag en zie ik diverse mensen door ziekte of ander ongeluk in situaties terechtkomen waarvan ik denk: ‘Dat wil ik niet! Dat is voor mij onvoldoende kwaliteit van leven, dat is uitzichtloos en ondraaglijk lijden!’.
Euthanasie dus. Het is geen onomstreden onderwerp, en veel religies wijzen het af. Van de wetgever mag het, mits aan een aantal voorwaarden is voldaan. Ik heb besloten om over mijn zoektocht en overwegingen te schrijven. Mocht je bezwaren hebben tegen het zelf kiezen van je levenseinde, dan kun je beter niet verder lezen. En ik herinner iedereen er even aan dat reacties op mijn blog altijd door mij bekeken en beoordeeld worden voordat ze geplaatst worden.
Kiezen voor je levenseinde
Nadenken over mijn eigen levenseinde is lastiger dan ik dacht. Zelfs als je er, zoals ik, uit volle overtuiging aan begint. Ik begon het jaar voortvarend. Werd voor een paar tientjes lid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), als Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie op 23 februari 1973 opgericht en met inmiddels meer dan 170.000 (nog levende) leden. Op hun website vind je een schat aan informatie, en leden hebben ook toegang tot informatiebijeenkomsten en individuele spreekuren, en kunnen gebruik maken van modellen voor de noodzakelijke wilsverklaringen. Dus vol goede moed begon ik te lezen.
Maar dat viel nog niet mee. Ik moet wel in de juiste stemming zijn om na te denken over de dood. Dat werkt niet zo goed als ik niet vrolijk ben, de dood drukt dan zwaar op het gemoed. Mijn hoofd staat er niet altijd naar. Dus het duurde langer dan ik gedacht had. Ook omdat wat ik las tot nadenken stemde. En dat waren geen eenvoudige vragen die ik mijzelf te stellen had.
Wat moet ik doen?
Wat euthanasie is en wat er in de wet staat ga ik hier niet uitleggen. Dat staat allemaal heel goed beschreven op de website van de NVVE. Twee stukjes informatie die ik wel bijzonder relevant vond: Euthanasie zit gewoon in het basispakket van de zorgverzekering, en meestal (maar niet altijd) heeft het geen gevolgen voor de uitkering van bijvoorbeeld een overlijdensrisicoverzekering of een uitvaartverzekering. Dat laatste is dus wel relevant om te controleren in de polisvoorwaarden als je zo’n verzekering hebt of afsluit. Ik heb deze verzekeringen niet, dus ik hoef me hier geen zorgen over te maken.
De kern van de keuze voor je eigen levenseinde zijn de Schriftelijke Wilsverklaringen. Handgeschreven, geprint, getatoeëerd op je lichaam, dat maakt niet uit. Als er maar uit persoonsgegevens blijkt dat het JOUW wilsverklaring is. De NVVE raadt er drie aan, een behandelverbod (met inbegrepen een verzoek om toepassen van comfortbeleid), euthanasieverzoek, en medische volmacht.
De Medische Volmacht is redelijk eenvoudig. Ik ga uiteraard niet precies vertellen wat er in de modellen van de NVVE staat. Daarvoor mag je gewoon zelf voor € 23,30 een jaar lid worden. Geen geld voor zo’n thema, toch? De NVVE krijgt geen subsidies en is dus afhankelijk van de contributies van leden en van giften. Als lid kun je het format gewoon online invullen en opslaan, downloaden, printen, enzovoorts. In de Medische Volmacht wijs je een gevolmachtigde persoon en een plaatsvervangend gevolmachtigde persoon aan, die namens jou mogen beslissen over medische behandelingen als je dat zelf niet meer kunt vertellen. Daar heb je uiteraard naam, geboortedatum/geboorteplaats, en contactgegevens van deze personen voor nodig. En het is vanzelfsprekend dat je dit vooraf met deze personen besproken hebt. Niet iedereen zal deze verantwoordelijkheid willen dragen.
Kwaliteit van Leven / Uitzichtloos en Ondraaglijk Lijden
Bijzonder kopje is dat, hè? Het Euthanasieverzoek is een stuk lastiger. Daarin schrijf je op dat je wilt dat een arts jou euthanasie verleent als jij ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Maar wat is dat dan, ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Dat is natuurlijk een persoonlijk iets, en dat wordt je geacht in je eigen woorden te omschrijven. En dat vind ik lastig. Ook het Behandelverbod heeft een persoonlijke aanvulling nodig. Wanneer is jouw Kwaliteit van Leven onvoldoende en wil je niet meer medisch behandeld worden?
Om mijn denken te ondersteunen heb ik natuurlijk ook gezocht op internet. Google DuckDuckGo is your best friend. Met name de database met uitspraken van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie over specifiek dit punt vond ik heel leerzaam.
‘Lijden’ wordt in het Van Dale woordenboek omschreven als het ondergaan van verdriet, ellende enz. Vervelende lichamelijke en geestelijke dingen, denk ik dan aan.
‘Uitzichtloos’ is ook nog best makkelijk te definiëren. Lijden is uitzichtloos als de ziekte of aandoening die het lijden veroorzaakt niet te genezen is en het ook niet mogelijk is de symptomen zodanig te verzachten dat daardoor de ondraaglijkheid verdwijnt. Hierbij staan de medische diagnose en de behandelprognose centraal. Dat is meestal nog wel vrij objectief medisch vast te stellen. Hoop ik. Ik realiseer me hierdoor wel weer welke verantwoordelijkheid er bij de medische professie ligt…
‘Ondraaglijk’ is lastiger. Het is vooral een subjectief iets. Persoonlijk. En dus ook lastiger begrijpelijk en overtuigend op te schrijven. De art(sen) die uiteindelijk betrokken zijn bij de euthanasie moeten overtuigd zijn dat het lijden specifiek voor mij met mijn vaardigheden, historie, normen en waarden, en persoonlijkheid ondraaglijk is. Welke last draag ik, en welke kracht heb ik om die last te dragen?
‘Kwaliteit’ is ook zo’n fijn woord. van Dale definieert het als mate waarin iets goed is, gesteldheid, hoedanigheid en aard. Ook daar zit een grote mate van subjectiviteit en persoonlijke voorkeuren in. En dat is dus precies wat dit tot een lastige exercitie maakt. Wat is ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ voor mij? En wanneer is mijn ‘kwaliteit van leven’ onvoldoende?
Onlangs heb ik ook een goed gesprek gehad met een consulent van de NVVE. Het doel van dit gesprek was voor mij tweeledig. Allereerst het toetsen van de teksten die ik voor mijzelf opgesteld had over mijn persoonlijke invulling van het begrip ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ en het begrip ‘onvoldoende kwaliteit van leven’. Maar ik heb ook in mijn (concept) euthanasieverzoek vastgelegd dat ik dit gesprek gehad heb. Dat is bedoeld om te laten zien dat ik een zorgvuldige afweging heb gemaakt. Want de zorgvuldigheidseisen zijn erg belangrijk bij de toetsing van euthanasieverzoeken. Ook een reden om nu al te beginnen en dit regelmatig bij te werken. Dat is meer weloverwogen dan dit pas te doen als ik ondraaglijk en uitzichtloos lijdend in een ziekenhuisbed lig… En dat weegt zwaar voor de mensen die uiteindelijk moeten besluiten of ze mijn euthanasieverzoek in gaan willigen.
Ik hoop dat ik het Behandelverbod nooit nodig ga hebben. Want dat gaat eigenlijk om een situatie waarbij ik zelf al niet meer wilsbekwaam ben. Als ik wilsbekwaam ben kan ik vragen om euthanasie. Als ik niet meer wilsbekwaam ben kan ik met het behandelverbod en de medische volmacht hooguit voorkomen dan men mij verder behandelt. Hopelijk zal ik dan snel sterven. Maar euthanasie is dan geen optie meer.
Wat zijn mijn definities?
Onderstaand de teksten waar ik voorlopig op uitgekomen ben. Allereerst mijn tekst over Uitzichtloos en Ondraaglijk Lijden die ik heb opgenomen in mijn Euthanasieverzoek.
| Ik verzoek mijn arts om mij euthanasie te verlenen wegens uitzichtloos en ondraaglijk lijden: 1. Wanneer ik mij bevind in een vergevorderd stadium van een kwaadaardige en/of dodelijke ziekte of een ernstige chronische ziekte of ziekte waarbij mijn geestelijke en/of lichamelijke vermogens geleidelijk en onherstelbaar achteruit gaan, als er geen zinvolle behandeling meer mogelijk is 2. Bij een psychiatrische aandoening met verlies van zelfstandigheid en perspectief, als een psychiater constateert dat ik ben uitbehandeld en er ook geen mogelijkheden zijn om het lijden te verminderen, als een psychiater behandelingen voorstelt terwijl ik hier geen vertrouwen in heb of hier simpelweg geen energie meer voor heb 3. Bij een te grote stapeling van ouderdomskwalen en / of een leven zonder eigen regie in volledige afhankelijkheid van anderen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen als eten, drinken, toiletgang en aan- en uitkleden, waarbij de menselijke waardigheid ernstig wordt aangetast, en / of waarin ik activiteiten die mij voorheen afleiding en plezier hebben geboden (zoals lezen, een goed gesprek voeren, genieten van genieten van natuur, kunst en cultuur) niet meer zelfstandig kan uitoefenen 4. Tijdig bij beginnende dementie, wanneer ik nog wilsbekwaam ben Indien de behandelend arts geen euthanasie wil verlenen, verzoek ik de behandeling op te dragen aan een andere arts die wel mijn vorenstaande vrijwillige en weloverwogen wens wil uitvoeren. Ik wens geen opname in of overplaatsing naar een ziekenhuis of inrichting die beslist geen toestemming voor euthanasie zal geven. |
En mijn tekst over Onvoldoende Kwaliteit Van Leven die ik heb opgenomen in mijn Behandelverbod.
| Van onvoldoende kwaliteit van leven is voor mij persoonlijk sprake als ik door ziekte, een psychiatrische aandoening, ouderdom, ongeval of welke oorzaak dan ook in een situatie kom waaruit voor mij, ondanks alle pogingen van de behandelend arts(en), geen herstel voor een redelijke en waardige levensstijl (meer) te verwachten is, waaronder ik in ieder geval versta: 1. een situatie waarin ik kunstmatig in leven word gehouden 2. een leven waarbij ik structureel te maken heb met ernstige pijn, kortademigheid of invaliditeit 3. een leven zonder eigen regie in volledige afhankelijkheid van anderen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen zoals eten, drinken, toiletgang en aan- en uitkleden 4. een leven waarin de menselijke waardigheid ernstig wordt aangetast. 5. een leven waarin ik activiteiten die mij voorheen afleiding en plezier hebben geboden (zoals lezen, een goed gesprek voeren, genieten van genieten van natuur, kunst en cultuur) niet meer zelfstandig kan uitoefenen Ik wens in elk geval geen enkele levensverlengende behandeling die een natuurlijke dood uitstelt. Ik wil geen opname op een intensive care, geen reanimatie, en ook geen overplaatsing naar een verpleeghuis. |
Suggesties en aanvullingen zijn overigens van harte welkom, zeker van mensen die zelf ook hun wilsverklaringen gemaakt hebben!
Wat moet je nou echt regelen?
Mijzelf verdiepen in het levenseinde heeft me veel nieuwe inzichten opgeleverd. Ik realiseer me nu dat de term ‘levenstestament’ misleidend is, en suggereert dat er een notaris nodig is. Maar dat is dus niet zo. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat er nóg een belangrijk puzzelstukje ontbreekt in het bouwwerk van mijn nalatenschap, namelijk een Algemene Volmacht. Ik wil graag regelen dat Vriendin en mogelijk nog iemand anders namens mij financiële beslissingen kan nemen en rechtshandelingen kan verrichten als ik om een of andere reden daar niet meer toe in staat ben.
Dat punt is namelijk wel geregeld na mijn dood, in het testament heb ik een Executeur aangewezen. Maar een testament werkt alleen als je dood bent. Zolang je niet dood bent, heb je daar niet zo veel aan. Met een volmacht zorg ik er bijvoorbeeld voor dat Vriendin eigenstandig onze woning kan verkopen als ik wilsonbekwaam raak maar nog niet overleden ben.
Die Algemene Volmacht wil ik wel in overleg met een notaris opstellen. Die gelegenheid wil ik ook gebruiken om wat details te wijzigen in mijn testament. Zo wil ik de optie opnemen om legaten toe te kennen een goede doelen die ik in een (door mij makkelijk aanpasbare) bijlage opneem. Ik denk dan aan vaste bedragen en de optie van een maximaal percentage van de erfenis.
Onderstaand schema laat zien wat ik dan allemaal geregeld heb voor de situatie waarin ik wilsonbekwaam word, ondraaglijk en uitzichtloos lijd, of overlijd. Voor de volledigheid noem ik ook voogdij regelen. Dat hoef ik zelf niet te doen (want Geldnerd heeft geen kinderen), maar is wel iets dat iedereen met jonge kinderen zou moeten regelen. Dat kan via dit formulier van de Rechtspraak, en het lijkt me ook verstandig om wensen hierover in een testament vast te leggen. Daar hoef ik in mijn situatie gelukkig niet over na te denken.
Het Behandelverbod, de Medische Volmacht, en het Euthanasieverzoek moeten in elk geval opgenomen worden in mijn medisch dossier, dat regel ik via de huisarts. Het Achterblijversdocument, de nog op te stellen Volmacht en het Testament bewaar ik in mijn kluis. De executeur heeft een kopie.
Komende periode wil ik ook nog een gesprek voeren met mijn huisarts om mijn wensen daar toe te lichten, en te zorgen dat de Wilsverklaringen inderdaad worden opgenomen in mijn medisch dossier. En om zeker te stellen dat die ter zijner tijd wil meewerken. Zo niet, dan moet ik ook nog op zoek naar een andere huisarts die deze bereidheid wel heeft. Ik heb er eerder met de huisartsenpraktijk over gesproken, en destijds gaven ze aan dat zij geen principiële bezwaren hebben tegen euthanasie. Het gesprek gaat dus nu vooral over mijn wilsverklaringen, en de vraag of mijn beschrijvingen van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, en onvoldoende kwaliteit van leven, voor hen herkenbaar en werkbaar zijn.
En ondertussen heb ik dus ook mijn Achterblijversdocument maar weer eens bijgewerkt. Want daar was het weer eens tijd voor.
Ben ik dan klaar? Nee, nog lang niet. Ik verwacht dat mijn denken hierover doorgaat, en dat ik mijn Wilsverklaringen de komende jaren nog wel een aantal keren aan zal passen. Maar ik ben er wel mee bezig, en dat is meer dan veel mensen kunnen zeggen. Nou maar hopen dat ik ook nog even de tijd heb!
En ik hoop eigenlijk dat ik al deze constructies niet nodig ga hebben. Gewoon op een ochtend niet meer wakker worden of ineens dood neervallen vind ik te verkiezen boven welke lijdensweg dan ook. Of dat er tegen die tijd gewoon een Voltooid Leven wet is, en ik op een legale manier de beschikking heb over middelen om mijn moment van levenseinde te bepalen. Dat duurt nog even, maar ik heb hopelijk ook nog even.
Kijk- en Leestips
Wil je jezelf meer verdiepen in deze lastige thema’s? Dan is er gelukkig genoeg leesvoer! Onderstaand een aantal bronnen die ik zelf gebruikt heb en nog gebruik in dit proces.
Al diverse malen genoemd in deze blogpost: de website van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Met een schat aan informatie, en voor leden ook de mogelijkheid van telefonisch advies of een gesprek.
Dick Wittenberg – Wat doen we met de spullen? Heb ik ook aan mijn ouders cadeau gegeven om ze te laten zien wat er gebeurt als ze zelf niet op gaan ruimen… 😈
Je hebt de notaris niet nodig voor het Vrijwillig Levenseinde. Het mag wel. Op de website van de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie vind je een handige checklist over het Levenstestament.
Marieke Henselmans – Wegwijzer voor Nabestaanden. Over wat je kunt en moet regelen, vooral gericht op testament en praktische zaken.
Marieke Henselmans – Laat je niet kisten door de commercie. Waar moet je op letten rond de uitvaart? Er is ook een werkboek bij.
Marina Milenkovic – Wat laat ik na gaat een tandje dieper dan Marieke Henselmans. Dat maakt het boek iets lastiger toegankelijk maar wel heel goed bruikbaar. De schrijfster heeft het boek geschreven (en haar bedrijf gestart) vanuit haar eigen, rauwe en vervelende, ervaring met de dood van een partner waarbij er niets geregeld was. Dat merk je. Dat is confronterend. Maar dat zorgt wel voor meer gevoel van urgentie.
Dertien Dagen. Indrukwekkende documentaire over een zelfgekozen levenseinde (gemaakt door de zoon van de hoofdpersoon) die onlangs werd uitgezonden op de NPO.
Denk jij wel eens na over jouw levenseinde? Heb je er dingen voor geregeld?
NB: maandag 5 september schreef Geld-Is-Tijd een indringende blogpost over de zorg(en) om een aftakelende ouder. Precies de situatie die ik zelf hoop te voorkomen.
En na de dood? Ach….

















